Jokaisessa verkkokeskustelussa kuullaan asiantuntijan lyhyt alustus aiheesta ja sen jälkeen siitä on mahdollista keskustella puheenjohtajan johdolla. Osa keskusteluista on avoimia kaikille, osa vain vanhemmille ja/tai läheisille.

Ilmoittaudu verkkokeskusteluihin tällä sivulla: https://www.tukiliitto.fi/ajankohtaista/harvinaiskeskus-norion-verkkokeskustelusarja

Ennen keskustelua ilmoittautuneille lähetetään sähköpostitse linkki, jolla keskusteluun pääsee mukaan sekä ohjeet keskusteluun osallistumiseksi.

Keskusteluun voi osallistua äänen ja videon välityksellä tai kirjoittamalla chat-viestejä. Mukaan voi tulla myös vain kuulolle.

Keskusteluihin osallistutaan omalla nimellä, mutta niissä ei käsitellä meidän puolestamme yksittäisiin henkilöihin liittyviä asioita. Tietosuojaan liittyvät asiat käydään läpi jokaisen keskustelun alussa.
Toivotamme teidät lämpimästi tervetulleiksi mukaan kuulemaan ja keskustelemaan!

Verkkokeskustelut käydään Teams-alustalla, tiistaisin klo 14-15.30.

Aiheet keväälle:
7.4.2020  Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä
14.4.2020  Harvinainen oireyhtymä + kehitysvamma aikuisella – läheisten ajatuksia ja kokemuksia
21.4.2020 Miten puhua lapselle perimästä ja harvinaisesta sairaudesta?
28.4.2020 Vanhempien jaksaminen perheessä, jossa lapsella/nuorella on harvinainen sairaus
5.5.2020  Geenidiagnostiikan tulevaisuuden näkymät
12.5.2020  Mitä kuuluu sisaruksille perheissä, joissa lapsella on harvinainen sairaus?
19.5.2020  Norion perhepäivä verkossa: Puuhaa koko perheelle, mukana myös Panda